Der 9. „Lung Cancer Europe“-Bericht über Lungenkrebs
Stimmen stärken: Wissen und Entscheidungsfindung bei Menschen, die in Europa von Lungenkrebs betroffen sind
Veröffentlicht im November 2024
Eine frühzeitige Diagnose, klare Informationen und ein echtes Mitspracherecht bei der Behandlung können das Leben mit Lungenkrebs grundlegend verändern. Dieser Bericht von Lung Cancer Europe untersucht, wie gut diese Aspekte europaweit umgesetzt werden und wo die Betroffenen im Stich gelassen werden.
Zwischen Mai und Juli 2024 nahmen 2.040 Personen an der Umfrage teil: 1.432 Menschen mit einer Lungenkrebsdiagnose und 608 Menschen, die eine an Lungenkrebs erkrankte Person pflegen, aus 34 Ländern der Europäischen Region der WHO. Ihre Antworten vermitteln eines der klarsten verfügbaren Bilder davon, was von Lungenkrebs betroffene Menschen über die Krankheit wissen, wie sie sich informieren und inwieweit sie sich in Entscheidungen über ihre eigene Versorgung einbezogen fühlen.
Was der Bericht behandelt
Die Ergebnisse lassen sich in drei Bereiche unterteilen.
Wissen über Lungenkrebs: Kenntnis der Risikofaktoren, Erkennen der Symptome, Verständnis der Lungenkrebsvorsorge sowie Wissen über klinische Studien und Behandlungsmöglichkeiten.
Zugang zu Informationen: Erfahrungen entlang des Diagnoseprozesses, Einverständniserklärung, Hindernisse, auf die Betroffene stoßen, wenn sie versuchen, ihre Diagnose zu verstehen, und an wen sie sich wenden, wenn das Gesundheitssystem ihren Bedürfnissen nicht gerecht wird.
Gemeinsame Entscheidungsfindung: ob die Betroffenen das Gefühl haben, dass ihre Meinung berücksichtigt wird, wie oft Behandlungs- und Betreuungspläne ihre Präferenzen widerspiegeln und was ihnen helfen würde, eine aktivere Rolle zu übernehmen.
Einige unserer Erkenntnisse
Mehr als die Hälfte der Menschen, bei denen Lungenkrebs diagnostiziert wurde, wusste vor der Diagnose nicht, dass sie einem Risiko ausgesetzt waren, und Rauchen war nach wie vor der einzige Risikofaktor, den die meisten Menschen kannten. Das Bewusstsein für Radon, Strahlung, Asbest und Umweltverschmutzung war weiterhin gering.
Nur vier von zehn Befragten wussten, was eine Lungenkrebsvorsorgeuntersuchung ist, und fast die Hälfte wusste nicht, ob es in ihrem Land ein Vorsorgeprogramm gibt.
Informationslücken ziehen sich durch den gesamten Versorgungsverlauf. Vier von zehn Betroffenen erhielten nicht genügend Informationen über ihre Diagnose, Behandlung und Versorgung, und die Hälfte wurde überhaupt nicht über alternative Behandlungsmöglichkeiten aufgeklärt. Frauen und Angehörige, die eine Person mit Lungenkrebs betreuen, berichteten in fast allen Bereichen über einen schlechteren Zugang als andere.
Fast alle waren der Meinung, dass ihre Ansichten bei Behandlungsentscheidungen berücksichtigt werden sollten, doch weniger als die Hälfte fühlte sich stark in die Entscheidungsfindung eingebunden. Komplexe Informationen und mangelhafte Kommunikation wurden als die größten Hindernisse für eine sinnvolle Beteiligung genannt.
Was wir fordern
Der Bericht schließt mit einer klaren Forderung: Die Öffentlichkeit muss dafür sensibilisiert werden, dass jeder, der Lungen hat, an Lungenkrebs erkranken kann, und die Menschen müssen die vollständigen und verständlichen Informationen erhalten, die sie benötigen, um an Entscheidungen über ihre Behandlung mitwirken zu können. Die vollständigen Ergebnisse, Zahlen und Empfehlungen sind im nachstehenden Bericht dargelegt.