Datenschutzerklärung.

Website von „Lung Cancer Europe“

Zuletzt aktualisiert: 18. Juni 2026

1. Wer wir sind

Diese Leitlinie wurde von Lung Cancer Europe herausgegeben, einer europäischen gemeinnützigen Organisation, die Menschen vertritt, die europaweit von Lungenkrebs betroffen sind.

Im Sinne des EU-Datenschutzrechts (DSGVO) und des Schweizer Bundesgesetzes über den Datenschutz (BDSG) fungiert Lung Cancer Europe als Verantwortlicher für personenbezogene Daten, die über diese Website und im Rahmen der in dieser Erklärung beschriebenen Aktivitäten erhoben werden.

Wir haben unseren Sitz in der Schweiz und verpflichten uns, Ihre Privatsphäre zu schützen und Ihre personenbezogenen Daten im Einklang mit den europäischen und schweizerischen Datenschutzgesetzen zu behandeln.

Verantwortlicher für die Datenverarbeitung:

Lung Cancer Europe c/o Fiduria AG, Brückfeldstraße 16, 3012 Bern, Schweiz info@lungcancereurope.eu

2. Was diese Richtlinie abdeckt

In dieser Datenschutzerklärung wird erläutert, welche personenbezogenen Daten wir erheben, warum wir sie erheben, wie wir sie verwenden, an wen wir sie weitergeben, wie lange wir sie aufbewahren und welche Rechte Sie gemäß der DSGVO und dem Schweizer DSG haben.

Diese Richtlinie gilt für unsere Website und unsere allgemeinen Aktivitäten. Wenn wir eine bestimmte Umfrage oder ein Forschungsprojekt durchführen, kann für dieses Projekt eine eigene Datenschutzerklärung gelten, die Ihnen bei der Teilnahme ausgehändigt wird und für die dort erhobenen Daten maßgeblich ist.

3. Von uns erfasste Daten

A. Newsletter-Abonnements (MailChimp)

Wenn Sie unseren Newsletter abonnieren, erfassen wir Ihren Namen (sofern angegeben), Ihre E-Mail-Adresse, Ihre Sprachauswahl (sofern ausgewählt) sowie technische Daten wie die IP-Adresse und den Zeitstempel der Anmeldung.

Wir nutzen diese Daten, um Newsletter und aktuelle Informationen zu versenden, Spracheinstellungen zu verwalten und die Nutzerinteraktion in aggregierter Form – beispielsweise Öffnungs- und Klickraten – zu überwachen. Die Newsletter-Daten werden über MailChimp, unseren E-Mail-Anbieter, verarbeitet.

Rechtsgrundlage: Einwilligung (Artikel 6 Absatz 1 Buchstabe a DSGVO). Sie können sich jederzeit über den Link in jeder E-Mail abmelden.

B. Daten zur Nutzung der Website

Wenn Sie diese Website besuchen, werden möglicherweise automatisch technische Informationen von Squarespace (unserer Hosting-Plattform), eingebetteten Analysetools (sofern diese aktiviert sind) und Tools zur Cookie-Verwaltung erfasst. Dazu können die IP-Adresse, der Browsertyp, der Gerätetyp, die besuchten Seiten sowie Datum und Uhrzeit des Zugriffs gehören.

Wir nutzen diese Daten, um den Betrieb der Website aufrechtzuerhalten, die Leistung zu verbessern und in aggregierter Form zu verstehen, wie auf die Inhalte zugegriffen wird.

Rechtsgrundlage: Berechtigtes Interesse (Artikel 6 Absatz 1 Buchstabe f DSGVO). Gegebenenfalls wird vor der Aktivierung nicht unbedingt erforderlicher Cookies eine Einwilligung eingeholt.

C. Übersetzungen (Weglot)

Diese Website nutzt Weglot, um automatisierte Übersetzungen bereitzustellen. Wenn Sie eine Sprache auswählen, wird Ihre Auswahl möglicherweise in einem Cookie gespeichert, und technische Browserdaten werden möglicherweise an die Systeme von Weglot übermittelt, um übersetzte Inhalte bereitzustellen. Weglot verwendet Ihre Daten nicht für Marketingzwecke über diese Website.

Rechtsgrundlage: Berechtigtes Interesse an der Bereitstellung eines mehrsprachigen Zugangs in ganz Europa.

D. Tools zur Website-Gestaltung (SquareKicker)

Wir nutzen SquareKicker als Design-Erweiterung innerhalb von Squarespace. Das Tool läuft innerhalb der Squarespace-Umgebung und erhebt nicht eigenständig personenbezogene Daten von Besuchern.

E. Nachrichteninhalte

Auf dieser Website werden Nachrichten, aktuelle politische Entwicklungen und Informationen zu Bildungsthemen veröffentlicht. Für den Besuch der Website müssen Sie keine personenbezogenen Daten angeben, es sei denn, Sie abonnieren unseren Newsletter.

F. Typeform – Formularübermittlungen

Wenn Sie Nachrichten über unser Formular für Mitgliederbeiträge einreichen, erfassen wir möglicherweise Ihren Namen, Ihre Organisation, Ihre E-Mail-Adresse, den Inhalt Ihres Beitrags sowie alle von Ihnen hochgeladenen Dokumente, Links oder Bilder.

Wir verwenden diese Daten, um genehmigte Inhalte zu prüfen, zu bewerten, zu bearbeiten und zu veröffentlichen sowie um Sie bezüglich Ihrer Einsendung zu kontaktieren. Die Einsendungen werden über Typeform, unseren Formularanbieter, verarbeitet.

Rechtsgrundlage: Berechtigtes Interesse (Artikel 6 Absatz 1 Buchstabe f DSGVO) an der Verwaltung redaktioneller Inhalte und der Kommunikation mit Mitgliedsorganisationen.

Wir bitten die Mitwirkenden, keine identifizierbaren personenbezogenen Daten von Lungenkrebspatienten oder anderen Dritten anzugeben, es sei denn, sie haben deren ausdrückliche Einwilligung eingeholt.

G. Umfragen und Forschung

Lung Cancer Europe führt Umfragen und andere Forschungsarbeiten durch, um die Erfahrungen von Menschen, die in ganz Europa von Lungenkrebs betroffen sind, besser zu verstehen. Je nach Projekt können dabei auch Informationen über Ihre Gesundheit erfasst werden, bei denen es sich um Daten besonderer Kategorien im Sinne von Artikel 9 der DSGVO und um sensible Personendaten im Sinne des Schweizer DSG handelt.

Die Teilnahme ist stets freiwillig. Für jede Umfrage oder jedes Forschungsprojekt kann es eine eigene Datenschutzerklärung und Einwilligungserklärung geben, die Ihnen vor Ihrer Teilnahme zur Verfügung gestellt wird. In dieser Erklärung erfahren Sie, welche Daten erhoben werden, zu welchem Zweck dies geschieht, wer die Daten verarbeitet, wie lange sie gespeichert werden und wie Sie Ihre Rechte geltend machen können; sie regelt den Umgang mit den im Rahmen dieses Projekts erhobenen Daten.

Wir veröffentlichen unsere Ergebnisse in anonymisierter oder aggregierter Form, es sei denn, wir haben Ihnen etwas anderes mitgeteilt und Sie haben dem vor Ihrer Teilnahme zugestimmt.

Rechtsgrundlage: wie in der Datenschutzerklärung für das jeweilige Projekt dargelegt. Sofern Gesundheitsdaten betroffen sind, stützen wir uns auf Ihre ausdrückliche Einwilligung (Artikel 9 Absatz 2 Buchstabe a DSGVO), sofern in der Projektbeschreibung keine andere anwendbare Voraussetzung angegeben ist.

H. Anonyme Formulare und Rückmeldungen

Von Zeit zu Zeit bitten wir Sie über kurze, anonyme Formulare um Ideen und Feedback, beispielsweise um uns bei der Namensfindung oder der Verbesserung unserer Tools, Kampagnen und Kommunikationsmaßnahmen zu unterstützen. In diesen Formularen werden weder Ihr Name noch Ihre Kontaktdaten noch gesundheitsbezogene oder andere sensible Informationen abgefragt, und wir bitten Sie, in Freitextantworten keine Angaben zu machen, die Rückschlüsse auf Ihre Identität oder die einer anderen Person zulassen könnten. Wir nutzen die Antworten ausschließlich als Orientierung für die entsprechenden Arbeiten, und sollten wir Ergebnisse veröffentlichen, geschieht dies in anonymisierter oder aggregierter Form.

Rechtsgrundlage: unser berechtigtes Interesse (Artikel 6 Absatz 1 Buchstabe f DSGVO) daran, unsere Arbeit unter Einbeziehung der Gemeinschaft weiterzuentwickeln. Da diese Formulare anonym sind, speichern wir keine Daten, die Rückschlüsse auf Ihre Identität zulassen.

4. Software-Tools

Wir nutzen eine Reihe von Softwaretools und Dienstleistern, die uns beim Betrieb unserer Website und bei der Erbringung unserer Dienstleistungen unterstützen, beispielsweise in den Bereichen Hosting, E-Mail, Übersetzung, Formulare, Speicherung und Analyse. Soweit personenbezogene Daten betroffen sind, erfolgt deren Nutzung im Rahmen entsprechender Vereinbarungen und Schutzmaßnahmen, wie in den Abschnitten 6 und 7 beschrieben.

Auf unseren Einsatz künstlicher Intelligenz und automatisierter Tools wird in Anhang A dieser Richtlinie gesondert eingegangen.

5. Cookies

Diese Website verwendet Cookies, um grundlegende Funktionen zu ermöglichen, Spracheinstellungen zu speichern und, sofern aktiviert, Analysen zu unterstützen. Sie können Ihre Cookie-Einstellungen über das Cookie-Banner auf der Website verwalten.

6. Datenaustausch

Wir geben personenbezogene Daten ausschließlich an Dienstleister und Lieferanten weiter, die für den Betrieb dieser Website und die Erbringung unserer Leistungen erforderlich sind, darunter:

  • Squarespace (Website-Hosting)

  • MailChimp (E-Mail-Versand)

  • Weglot (Übersetzungsdienst)

  • Typeform (Beiträge von Mitgliedern und Ad-hoc-Umfragen)

  • DeepL (Übersetzung)

  • Anbieter von Umfragen, Formularen und Analysen, die für ein bestimmtes Forschungsprojekt genutzt werden und in der Datenschutzerklärung dieses Projekts namentlich genannt sind

  • Zugelassene Anbieter aus den Bereichen Forschung und Kommunikation, die zur Unterstützung bestimmter Projekte beauftragt wurden und im Rahmen eines Vertrags sowie nach unseren Anweisungen arbeiten

Diese Dienstleister und Lieferanten verarbeiten Daten im Rahmen vertraglicher Vereinbarungen, die so gestaltet sind, dass sie der DSGVO und dem Schweizer DSG entsprechen.

Wir verkaufen oder vermieten keine personenbezogenen Daten und geben keine identifizierbaren Umfrageantworten an Geldgeber, Mitgliedsorganisationen oder kommerzielle Partner weiter.

7. Internationale Datenübermittlungen

Einige Dienstleister verarbeiten Daten möglicherweise außerhalb des Europäischen Wirtschaftsraums oder der Schweiz. In solchen Fällen sind angemessene Schutzmaßnahmen getroffen, wie beispielsweise Standardvertragsklauseln und Datenverarbeitungsvereinbarungen.

8. Wie lange wir Ihre Daten aufbewahren

  • Newsletter-Daten werden so lange gespeichert, bis Sie sich abmelden oder bis wir im Rahmen regelmäßiger Listenüberprüfungen inaktive Kontakte entfernen.

  • Analysedaten werden gemäß den Standardaufbewahrungseinstellungen der jeweiligen Plattform gespeichert.

  • Von Mitgliedern eingereichte Nachrichten werden so lange aufbewahrt, wie es für die Verwaltung und Veröffentlichung der Inhalte sowie für unsere redaktionellen Unterlagen erforderlich ist.

  • Umfrage- und Forschungsdaten werden für den in der Datenschutzerklärung des jeweiligen Projekts angegebenen Zeitraum aufbewahrt. Anonymisierte oder aggregierte Daten können zu Referenzzwecken langfristig aufbewahrt werden.

9. Ihre Rechte

Gemäß der DSGVO und dem Schweizer DSG haben Sie das Recht, Auskunft über Ihre personenbezogenen Daten zu erhalten, deren Berichtigung oder Löschung zu verlangen, die Verarbeitung einzuschränken oder ihr zu widersprechen, eine Kopie in einem übertragbaren Format anzufordern, Ihre Einwilligung zu widerrufen und eine Beschwerde bei Ihrer nationalen Datenschutzbehörde oder beim Eidgenössischen Datenschutz- und Öffentlichkeitsbeauftragten einzureichen.

Der Widerruf der Einwilligung hat keine Auswirkungen auf die vor dem Widerruf durchgeführte Datenverarbeitung. Diese Rechte gelten für Daten, die wir in einer Form speichern, die es uns ermöglicht, Sie zu identifizieren. Sobald die Antworten anonymisiert wurden, sind wir möglicherweise nicht mehr in der Lage, sie mit Ihnen in Verbindung zu bringen, um einem Antrag nachzukommen, und wir sind nicht verpflichtet, zu diesem Zweck zusätzliche Informationen zu erheben. Sofern dies für ein Forschungsprojekt gilt, wird dies in der Datenschutzerklärung des jeweiligen Projekts erläutert.

Um Ihre Rechte geltend zu machen, wenden Sie sich bitte an: info@lungcancereurope.eu

10. Datensicherheit

Wir ergreifen angemessene technische und organisatorische Maßnahmen, um personenbezogene Daten vor unbefugtem Zugriff, Verlust oder Missbrauch zu schützen. Allerdings kann bei keiner Übertragung über das Internet eine vollständige Sicherheit garantiert werden.

11. Automatisierte Übersetzungen

Diese Website nutzt Weglot, um Übersetzungen in mehrere Sprachen bereitzustellen. Die Übersetzungen werden automatisch generiert und wurden nicht einzeln auf ihre Richtigkeit überprüft. Automatisierte Übersetzungen können Fehler enthalten. Bei medizinischen Entscheidungen verlassen Sie sich bitte auf den englischen Originaltext oder wenden Sie sich an eine qualifizierte medizinische Fachkraft.

12. Änderungen dieser Richtlinie

Wir behalten uns vor, diese Datenschutzerklärung von Zeit zu Zeit zu aktualisieren. Alle Änderungen werden auf dieser Seite mit einem aktualisierten Änderungsdatum veröffentlicht.

Anhang A zur Datenschutzerklärung von Lung Cancer Europe

Einsatz von künstlicher Intelligenz und automatisierten Tools

Datum: 8. Juli 2026

Dieser Nachtrag ist Bestandteil der Datenschutzerklärung von Lung Cancer Europe.

Künstliche Intelligenz hält zunehmend Einzug in das Gesundheitswesen, auch in die Lungenkrebsversorgung. Lung Cancer Europe beobachtet diesen Wandel nicht nur, sondern beteiligt sich aktiv daran – durch unsere Mitwirkung bei IDERHA und i3Lung, durch unsere Delphi-Studie zu großen Sprachmodellen in der klinischen Entscheidungsfindung sowie durch die Entwicklung des Lung Cancer Europe-Chatbots.

Unsere Position zur Rolle der künstlichen Intelligenz in der Lungenkrebsversorgung ist ausführlich in unserer veröffentlichten Stellungnahme „Lung Cancer Europe Statement on the role of Artificial Intelligence (AI) to support lung cancer care“ vom Juli 2026 dargelegt. Darin werden drei Grundsätze dargelegt:

  1. Vertrauen in künstliche Intelligenz muss man sich verdienen, man darf es nicht als selbstverständlich voraussetzen

  2. Künstliche Intelligenz sollte medizinisches Fachpersonal unterstützen, nicht ersetzen.

  3. Die Einbindung in die Entwicklung künstlicher Intelligenz bedeutet mehr als nur Beratung – sie bedeutet Mitgestaltung.

Dies sind die Standards, zu deren Übernahme wir die gesamte Branche ermutigen. Es sind auch die Standards, an die wir uns selbst halten.

Lung Cancer Europe kann Softwaretools, darunter auch Tools auf Basis künstlicher Intelligenz, zur Unterstützung unserer Arbeit einsetzen. Wir arbeiten derzeit an einer internen Richtlinie, die regelt, wie diese Tools von unseren Mitarbeitern und Lieferanten genutzt werden und welche Schutzmaßnahmen gelten, wenn personenbezogene Daten betroffen sind. Dieser Nachtrag wird aktualisiert, um diese Schutzmaßnahmen darzulegen, sobald die Richtlinie verabschiedet ist.

In der Zwischenzeit gelten für jede Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten die Bestimmungen der allgemeinen Datenschutzerklärung hinsichtlich Datenaustausch, internationaler Datenübermittlung und Datensicherheit.

Fragen zu diesem Nachtrag können an folgende Adresse gerichtet werden: info@lungcancereurope.eu