6. „Lung Cancer Europe“-Bericht
Erfahrungen und Lebensqualität von Menschen, die in Europa von Lungenkrebs betroffen sind
Veröffentlicht im November 2021
Der sechste Bericht von „Lung Cancer Europe“ untersuchte, wie sich Lungenkrebs auf den Alltag, die körperliche Funktionsfähigkeit und die Lebensqualität der Betroffenen sowie ihrer Pflegepersonen auswirkt.
Die Studie befasste sich mit Symptomen und Nebenwirkungen, alltäglichen Aktivitäten, der Kommunikation mit dem medizinischen Betreuungsteam, der Einbeziehung in Behandlungsentscheidungen, der unterstützenden Versorgung sowie Gesprächen über das Lebensende. Sie knüpfte an den Bericht aus dem Jahr 2020 über psychologische und soziale Auswirkungen an, indem sie einen umfassenderen Blick auf die medizinischen und praktischen Bedürfnisse warf, die während der gesamten Versorgungsphase auftraten.
Die endgültige Stichprobe der Umfrage umfasste 800 Personen sowie 16 qualitative Interviews mit Lungenkrebspatienten und pflegenden Angehörigen aus ganz Europa.
800 Menschen
in die endgültige Stichprobe einbezogen
21 Länder
in ganz Europa vertreten
15 Sprachen
für die Umfrage verwendet
Die Umfrage fand vom 20. Mai bis zum 1. Juli 2021 statt. Zu den 800 Teilnehmern gehörten 515 Menschen mit Lungenkrebs und 285 pflegende Angehörige.Was in dem Bericht untersucht wurde
Alltag und Selbstständigkeit
Wie sich Lungenkrebs, die Behandlung und die Pflege auf alltägliche Aktivitäten, Routinen, die Arbeit, die Selbstständigkeit und Zukunftspläne ausgewirkt haben.
Symptome und Nebenwirkungen
Die körperlichen Beschwerden, unter denen die Betroffenen litten – darunter Müdigkeit, Schlafstörungen, Atembeschwerden, Gewichtsveränderungen und Verdauungsprobleme – sowie deren Auswirkungen auf die Lebensqualität.
Entscheidungen in Bezug auf Gesundheitsversorgung und Behandlung
Zugang zur Gesundheitsversorgung, Kommunikation mit den Behandlungsteams, Informationsbedarf und Einbeziehung in Entscheidungen über Behandlung und Pflege.
Lebensqualität und Unterstützung
Körperliches und seelisches Wohlbefinden, ungedeckter Unterstützungsbedarf, Erfahrungen mit der Pflege und die Kommunikation über die Sterbebegleitung.
Wichtigste Ergebnisse
Das Leben mit Lungenkrebs hatte weitaus größere Auswirkungen als die Behandlung allein.
Bei den Menschen, die mit Lungenkrebs leben, waren 91,2 % in ihren alltäglichen Aktivitäten in gewisser Weise eingeschränkt, wobei Müdigkeit als häufigster Grund genannt wurde. Fast die Hälfte benötigte zumindest zeitweise Unterstützung bei mindestens einer alltäglichen Aktivität.
Zu den am häufigsten genannten Symptomen und Nebenwirkungen zählten Müdigkeit, Schlafstörungen, Gewichtsveränderungen, Atembeschwerden und Verdauungsprobleme. Mehr als die Hälfte hatte seit der Diagnose ihre körperliche Aktivität eingeschränkt.
Die Erfahrungen von Pflegepersonen
Der Bericht belegte zudem die erheblichen Auswirkungen der Pflege.
88,6 % der pflegenden Angehörigen gaben an, dass sie im Alltag gewisse Einschränkungen aufgrund der Pflege erfahren, während 82,3 % angaben, dass sich ihre eigene körperliche Gesundheit nach der Diagnose ihres Angehörigen verschlechtert habe.
Nur etwa jeder Dritte fühlte sich in seiner Rolle als pflegende Person unterstützt. Mehr als die Hälfte gab an, keine Unterstützung von Fachkräften im Gesundheitswesen erhalten zu haben, um die eigene Gesundheit und Lebensqualität zu erhalten oder zu verbessern, und 84,4 % nannten mindestens einen nicht gedeckten Informations- oder Unterstützungsbedarf.
Kommunikation und Behandlungsentscheidungen
Die meisten Menschen, die mit Lungenkrebs leben, berichteten von positiven Erfahrungen in der Kommunikation mit den medizinischen Teams, doch es blieben weiterhin erhebliche Lücken bestehen.
Jeder Vierte gab an, kaum oder gar nicht in Behandlungsentscheidungen einbezogen zu werden, während jeder Fünfte angab, dass seine Meinung nie oder nur selten berücksichtigt werde. Gleichzeitig waren 72,2 % der festen Überzeugung, dass ihre Präferenzen bei der Entscheidung über Behandlungsoptionen berücksichtigt werden sollten.
Ein besonderer Mangel bestand bei der Kommunikation zum Lebensende. Nur 8,8 % hatten ihre Wünsche bezüglich der Versorgung am Lebensende ausführlich mit ihrem Behandlungsteam besprochen, während 32,2 % dieses Gespräch nicht geführt hatten, obwohl sie dies gerne getan hätten.
„Die Unterstützung durch die Familieist entscheidend. Ich habe mich auch auf Patientenverbände verlassen, in denen ich Menschen gefunden habe, mit denen ich reden und meine Erfahrungen und Sorgen teilen konnte.“
Der Unterstützungsbedarf geht weit über die medizinische Behandlung hinaus. Etwa jeder dritte Befragte gab an, dass ihm Informationen oder Unterstützung in Bezug auf den Umgang mit Nebenwirkungen, psychologische Beratung, Ernährung und Bewegung oder medizinische Fragen gefehlt hätten.
Was „Lung Cancer Europe“ gefordert hat
Besserer Zugang zu unterstützender Versorgung
Stellen Sie sicher, dass Menschen, die von Lungenkrebs betroffen sind, Unterstützung bei den körperlichen, praktischen und emotionalen Auswirkungen der Erkrankung und ihrer Behandlung erhalten.
Individuelle Betreuungspläne
Entwicklung von Versorgungsplänen und Aufklärungsprogrammen, die die Lebensqualität verbessern, mit Zugang zu interdisziplinären Versorgungsteams ab der Diagnose und während der gesamten Behandlung.
Bessere Kommunikation
Verbesserung der Kommunikation zwischen Lungenkrebspatienten und medizinischem Fachpersonal, einschließlich Kommunikationsschulungen für Ärzte und Pflegekräfte.
Bessere Gespräche über das Lebensende
Frühzeitige und klarere Gespräche über die Versorgung am Lebensende, Wünsche und Erwartungen fördern, einschließlich der gemeinsamen Entscheidungsfindung.
Lebensqualität während der gesamten Pflege
Die Erfahrungen und die Lebensqualität von Menschen, die in Europa von Lungenkrebs betroffen sind, zeigten die große Bandbreite an körperlichen, praktischen und emotionalen Bedürfnissen, mit denen Menschen, die mit Lungenkrebs leben, und ihre Pflegepersonen konfrontiert sind.
Der 2021 veröffentlichte Bericht unterstrich die Notwendigkeit einer personenzentrierten, interdisziplinären Versorgung, die neben der Behandlung auch den Alltag und die Lebensqualität berücksichtigt und Pflegepersonen als Menschen anerkennt, die selbst Unterstützung benötigen.
Lebensqualität durch Pflege
6. Bericht von Lung Cancer Europe