Lung Cancer Europe auf dem ERS-Kongress 2026
Auf dem Kongress der European Respiratory Society 2026 präsentiert Lung Cancer Europe zwei Abstracts, die auf den Erfahrungen von Menschen basieren, die von Lungenkrebs betroffen sind. Der eine befasst sich mit dem Leben mit kleinzelligem Lungenkrebs in ganz Europa. Der andere untersucht, wie Erfahrungsberichte aus erster Hand im Rahmen unserer Kampagne „Get Supported“ aus dem Jahr 2025 genutzt wurden, um den Bedarf an Unterstützung zu vermitteln.
Menschen, die mit Lungenkrebs leben, wissen, wo es bei der Versorgung, der Aufklärung und der Unterstützung an etwas mangelt. Dieses Wissen sollte Teil der Evidenz sein und nicht erst nachträglich berücksichtigt werden.
Dies steht im Mittelpunkt der Arbeit von Lung Cancer Europe auf dem ERS-Kongress 2026 in Barcelona.
Wir stellen zwei Abstracts vor, in denen persönliche Erfahrungen auf unterschiedliche Weise einfließen. Im ersten Fall nahmen Betroffene an einer Umfrage zum Leben mit kleinzelligem Lungenkrebs teil. Im zweiten Fall flossen die Erfahrungen von Lungenkrebspatienten und pflegenden Angehörigen in eine europäische Aufklärungskampagne ein.
Die Zusammenfassungen verfolgen unterschiedliche Ziele und Methoden. Was sie verbindet, ist die Frage, von wessen Wissen sie ausgehen.
Zwei ERS-Beiträge befassten sich mit den Erfahrungen von Lungenkrebspatienten
Die erste Zusammenfassung mit dem Titel „Schnelle Diagnose, lückenhafte Unterstützung: Erfahrungen mit kleinzelligem Lungenkrebs in ganz Europa“ berichtet über die Ergebnisse einer explorativen europäischen Umfrage zu den Themen Unterstützung, Einbeziehung in Behandlungsentscheidungen, Gespräche über klinische Studien, Stigmatisierung und Informationssuche.
Der zweite Beitrag mit dem Titel „Erfahrungsberichte zur Verdeutlichung des Unterstützungsbedarfs bei Lungenkrebs“ befasst sich mit der Kampagne „Get Supported 2025“ von Lung Cancer Europe.
Es wird untersucht, wie Erfahrungen aus erster Hand mit Belegen kombiniert wurden, um emotionale, praktische und informative Bedürfnisse zu vermitteln.
Europäische SCLC-Umfrage untersucht das Leben nach der Diagnose
Kleinzelliger Lungenkrebs kann schnell fortschreiten. Die Diagnose und die Entscheidung über die Behandlung müssen oft innerhalb kurzer Zeit getroffen werden.
Trotz der Fortschritte bei der Behandlung des kleinzelligen Lungenkarzinoms (SCLC) gibt es nach wie vor nur wenige Forschungsarbeiten darüber, was Betroffene und ihre Angehörigen erleben.
Lung Cancer Europe führte im März 2026 eine explorative Umfrage durch. Menschen mit eigener Erfahrung mit kleinzelligem Lungenkrebs (SCLC) halfen bei der Konzeption der Umfrage. Die Umfrage war in 14 Sprachen verfügbar und wurde in mehr als 20 europäischen Ländern verteilt.
Es gab 67 Befragte:
37 Menschen, die mit kleinzelligem Lungenkrebs leben
18 Pflegekräfte
12 Hinterbliebene
Die Teilnehmer berichteten häufig von relativ schnellen Diagnoseabläufen. Ihre Erfahrungen nach der Diagnose fielen hingegen sehr unterschiedlich aus.
Von den Menschen, die mit kleinzelligem Lungenkrebs leben, gaben 19 von 37 an, dass ihnen keine Unterstützung angeboten worden sei. Dasselbe berichteten 6 von 18 pflegenden Angehörigen und 7 von 12 Hinterbliebenen.
Entscheidungen zur Behandlung von SCLC und Gespräche über klinische Studien
In der Umfrage wurde auch gefragt, wie Entscheidungen über die Pflege getroffen wurden.
Vierundzwanzig der 37 Menschen, die mit SCLC leben, gaben an, dass die Entscheidungen von ihrem Arzt getroffen wurden. Zwei sagten, sie hätten die Entscheidungen selbst getroffen.
Nur eine von 37 Personen gab an, dass ihr medizinisches Team mit ihr über klinische Studien gesprochen habe.
Dies ist besonders wichtig angesichts der Fortschritte bei der Behandlung von SCLC. Die Betroffenen benötigen klare Informationen über die Behandlungsmöglichkeiten und klinischen Studien, die für sie relevant sein könnten. Außerdem müssen sie eine echte Möglichkeit erhalten, an Entscheidungen über ihre Behandlung mitzuwirken.
Das Stigma des Lungenkrebses und die Suche nach Informationen
Achtzehn der 67 Befragten gaben an, dass sie Stigmatisierung erlebt hätten, darunter auch Vorurteile hinsichtlich ihrer Rauchgeschichte.
Sechzehn Befragte gaben an, dass sie Tools der künstlichen Intelligenz als Hauptinformationsquelle genutzt hätten.
Die Umfrage gibt keinen Aufschluss darüber, warum sie sich für diese Informationsquellen entschieden haben oder welche Informationen sie erhalten haben. Sie wirft jedoch die Frage auf, ob Menschen, die von SCLC betroffen sind, die klaren, zuverlässigen und aktuellen Informationen, die sie benötigen, anderweitig finden können.
Es handelte sich hierbei um eine kleine explorative Umfrage. Die Ergebnisse geben keinen Aufschluss darüber, wie häufig diese Erfahrungen bei allen von SCLC betroffenen Menschen in Europa vorkommen. Sie zeigen Lücken und Fragen auf, die einer genaueren Untersuchung bedürfen.
Der Einsatz von Erfahrungsberichten aus erster Hand in der Kommunikation zum Thema Lungenkrebs
Der zweite Beitrag befasst sich mit gelebter Erfahrung in einem anderen Kontext.
Die Kampagne „Get Supported 2025“ von Lung Cancer Europe konzentrierte sich auf die emotionalen, praktischen und informativen Bedürfnisse nach einer Lungenkrebsdiagnose. Sie stützte sich auf die Ergebnisse des 10. Lung Cancer Europe-Berichts und gliederte sich in fünf Unterstützungsbereiche.
Menschen, die mit Lungenkrebs leben, und ihre pflegenden Angehörigen berichteten im Vorfeld des Monats der Lungenkrebsaufklärung von ihren Erfahrungen. Ihre Berichte wurden den fünf Unterstützungsbereichen zugeordnet und zusammen mit wissenschaftlichen Erkenntnissen herangezogen.
Die Kampagne umfasste eigene Website-Inhalte sowie mehrsprachige Materialien für soziale Medien. Die Mitgliedsorganisationen von Lung Cancer Europe verbreiteten zudem übersetzte Materialien in ganz Europa.
Die „Get Supported“-Kampagne erreicht ganz Europa
Im November 2025 erzielte „Get Supported“ folgende Ergebnisse:
300.000 organische Impressionen auf den Social-Media-Kanälen von Lung Cancer Europe
17.925 Seitenaufrufe
Lesezeiten zwischen zwei und acht Minuten, insbesondere auf Support-Seiten und bei Berichten aus der Ich-Perspektive
Nachdem sie die Kampagne gesehen hatten, meldeten sich mehr Menschen freiwillig, um ihre Erfahrungen zu teilen.
Diese Ergebnisse geben Aufschluss über Kommunikation und Engagement. Sie belegen jedoch nicht, dass die Kampagne die Versorgung oder den Zugang zu Unterstützung verändert hat.
Sie zeigen, dass sich die Menschen intensiv mit den Inhalten beschäftigt haben, dass die Mitgliedsorganisationen dazu beigetragen haben, sie in ganz Europa zu verbreiten, und dass andere darauf reagiert haben, indem sie ihre eigenen Erfahrungen einbrachten.
Erfahrungsberichte als Belege und Kommunikation
In den beiden Abstracts wird nicht dasselbe Thema behandelt.
Die SCLC-Umfrage nutzt Erfahrungsberichte, um Lücken in den Bereichen Versorgung, Kommunikation und Information aufzudecken. Die Zusammenfassung von „Get Supported“ untersucht, wie Erfahrungsberichte verantwortungsvoll neben umfassenderen wissenschaftlichen Erkenntnissen vermittelt werden können.
In beiden Fällen sind Menschen, die an Lungenkrebs erkrankt sind, Teil der Arbeit selbst.
Ihre Erfahrungen tragen dazu bei, die Fragen zu formulieren, Lücken aufzudecken und die Realitäten hinter den Daten zu verdeutlichen. Die Geschichte einer einzelnen Person kann zwar nicht für alle stehen, aber sie kann aufzeigen, was eine Erkenntnis im Alltag bedeutet.
Einsatz für die Lungenkrebs-Interessenvertretung auf dem ERS-Kongress 2026
Die Arbeit von „Lung Cancer Europe“ bei der ERS geht über die beiden Abstracts hinaus.
Präsidentin Debra Montague stellt die Ergebnisse der europäischen SCLC-Umfrage sowie eine Zusammenfassung vor und beteiligt sich an den Diskussionen der European Lung Health Group zu den Themen Prävention, Früherkennung, Zugang und Versorgung.
Rebekka Aarsand, Expertin für neue Fördermittel und Projekte, stellt die Zusammenfassung zum Thema „Erzählungen aus eigener Erfahrung“ und zur Kampagne „Get Supported“ vor.
Am Mittwoch wird Vizepräsidentin Angeliki Souri als Diskussionsteilnehmerin an der ERS-Studiosendung „Invisible Burdens: Das Stigma von Lungenerkrankungen“ teilnehmen.
Die Sitzung geht über die körperlichen Auswirkungen von Atemwegserkrankungen hinaus und befasst sich mit Erfahrungen, die seltener wahrgenommen oder thematisiert werden.
Dies hat eindeutige Relevanz für Lungenkrebs. In der SCLC-Umfrage gaben 18 der 67 Befragten an, dass sie Stigmatisierung erlebt hätten, darunter auch Vermutungen über ihre Rauchgeschichte.
Angelikis Engagement bietet die Gelegenheit, die Perspektive der Lungenkrebserkrankten in eine breitere Diskussion über Stigmatisierung bei Atemwegserkrankungen einzubringen.
In all diesen verschiedenen Teilen des Kongresses liegt der Fokus weiterhin auf den Menschen hinter den Forschungsergebnissen: Was sie erleben, was dabei übersehen werden kann und was sich ändern muss.
Anmerkungen der Redaktion vom 9. September 2026:
Was kam beim ERS-Kongress 2026 dabei heraus?
Seit der Erstveröffentlichung dieses Artikels ist der ERS-Kongress 2026 zu Ende gegangen.
Neben der Präsentation unserer beiden Abstracts und unserem Beitrag zur Sitzung zum Thema Stigmatisierung nahm Lung Cancer Europe an Diskussionen über Lungenrehabilitation, Vorsorgeuntersuchungen, Forschung und die Einbindung von Lungenkrebspatienten teil.
Einige dieser Gespräche haben bereits zu konkreten Ergebnissen und Plänen für die weitere Arbeit geführt.
Lungenrehabilitation für alle Menschen mit Lungenkrebs
Präsidentin Debra Montague wurde eingeladen, dem neuen Lenkungsausschuss für die ERS-Leitlinie zur pulmonalen Rehabilitation beizutreten.
Während der ersten Gespräche äußerte Debra Bedenken, dass sich der vorgeschlagene Anwendungsbereich auf Menschen mit Lungenkrebs konzentriere, die sich einer Operation unterzogen hätten.
Der Anwendungsbereich wurde anschließend auf alle Menschen mit Lungenkrebs ausgeweitet, einschließlich derjenigen, die sich keiner Operation unterzogen haben.
Dies gilt insbesondere für Menschen mit fortgeschrittenem oder metastasiertem Lungenkrebs. Sie leiden möglicherweise unter Atemnot, Müdigkeit, eingeschränkter körperlicher Leistungsfähigkeit und anderen Symptomen, bei denen eine lungengerechte Rehabilitation Abhilfe schaffen könnte; dennoch wurden sie in der Forschung und klinischen Praxis auf diesem Gebiet bislang oft weniger berücksichtigt.
Lung Cancer Europe wird nun Menschen mit Lungenkrebs – sowohl mit als auch ohne vorherige Erfahrungen mit pulmonaler Rehabilitation – rekrutieren, um zur Entwicklung der Leitlinie beizutragen.
Vertretung von Menschen, die von Lungenkrebs betroffen sind, bei der ERS
Das Engagement von „Lung Cancer Europe“ begann mit dem „ERS Patient Networking Day“.
Debra leitete das Vormittagsprogramm, an dem sieben Referenten teilnahmen, und gab am Nachmittag einen Überblick über die wichtigsten Diskussionen und Ergebnisse.
Rebekka Aarsand nahm außerdem an Veranstaltungen zu den Themen Vorsorgeuntersuchungen, Patientenmitbestimmung, Tabakkonsum und E-Zigaretten sowie zur Einbindung von Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen in die Forschung teil.
Die Arbeit von „Lung Cancer Europe“ im Rahmen von SOLACE+ war Teil der Diskussionen mit der European Lung Foundation und anderen Akteuren über den Beitrag, den Interessenvertretungsorganisationen zur europäischen Forschung und Politik im Bereich der Atemwegserkrankungen leisten können.
Lungenkrebs-Früherkennung und Früherkennung
Die Lungenkrebsvorsorge und die Früherkennung spielten während des gesamten Kongresses eine zentrale Rolle.
Das Team verfolgte Diskussionen über individuellere Ansätze beim Umgang mit Knoten, die im Rahmen von Vorsorgeuntersuchungen entdeckt wurden. Dazu gehörte auch ein Vortrag der Radiologin Professorin Annemiek Snoeckx, in dem sie untersuchte, wie das individuelle Risiko dabei helfen könnte, zu entscheiden, welche Befunde einer weiteren Abklärung bedürfen.
Im Mittelpunkt der Diskussionen stand eine wichtige Herausforderung: Lungenkrebs so früh wie möglich zu erkennen und gleichzeitig unnötige Untersuchungen, Überdiagnosen und Überbehandlungen zu vermeiden.
Neue Beziehungen und nächste Schritte nach der ERS 2026
ERS bot zudem die Möglichkeit, Kontakte zu Fachleuten aus den Bereichen Atemwegserkrankungen, Forschung und Politik zu knüpfen.
Vizepräsidentin Angeliki Souri und Rebekka trafen sich mit José Luis Castro, dem Sonderbeauftragten des WHO-Generaldirektors für chronische Atemwegserkrankungen. Ein weiteres Treffen ist im Rahmen der Weltkonferenz über Lungenkrebs geplant.
Debra traf sich mit Professorin Ingeborg Farver-Vestergaard, die Interesse an der Arbeit von „Lung Cancer Europe“ im Bereich der psychischen Gesundheit bekundete. Es wurde um ein Folgetreffen gebeten, um unsere Berichte zur psychischen Gesundheit und mögliche zukünftige Arbeitsschwerpunkte zu besprechen.
Außerdem traf sie sich mit Professor Sooronbaev, dem leitenden Pneumologen im kasachischen Gesundheitsministerium. Es sind weitere Gespräche über Lungenkrebs und die Prioritäten in der Lungenheilkunde in Kasachstan geplant.
Weitere Gespräche während des Kongresses drehten sich um die Lungenkrebsvorsorge, Forschung, politische Maßnahmen und mögliche zukünftige Partnerschaften. Aus einigen davon sind bereits Pläne für Folgetreffen hervorgegangen.
„Lung Cancer Europe“ verlässt Barcelona mit neuen Kontakten, die es weiter auszubauen gilt, zwei vorgestellten Abstracts und einer Mitwirkung an der Ausarbeitung wichtiger neuer Leitlinien zur Lungenrehabilitation.
Wir bedanken uns bei der European Respiratory Society und bei allen, die sich mit uns getroffen, unsere Poster besucht oder während des Kongresses ihre Arbeiten und Ideen mit uns geteilt haben.
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