Von Patienten berichtete Ergebnisse: Menschen mit Lungenkrebs fragen, wie es ihnen geht

„Wie wird mein Leben danach aussehen?“ – das ist eine der ersten Fragen, die sich Menschen nach der Diagnose „Lungenkrebs“ stellen. Nicht die Überlebenskurven, sondern der Alltag. Wie komme ich im Beruf zurecht, schlafe ich die Nacht durch, gehe ich mit dem Hund spazieren, bin ich für die Menschen da, die ich liebe?

Auf unserer diesjährigen Konferenz in Wien hat Cecilia Pompili diesen Punkt deutlich gemacht. Pompili ist außerordentliche Professorin und Thoraxchirurgin an der University of Hull, und patientenberichtete Ergebnisse stehen im Mittelpunkt ihrer beruflichen Laufbahn. Sie argumentiert, dass Ärzte die Experten für die medizinischen Erkenntnisse sind, während der Patient selbst am besten weiß, was für ihn am wichtigsten ist. Für viele Menschen, die sich einer Lungenoperation unterziehen müssen, ist die größte Sorge nicht die Operation selbst, sondern die Frage, ob sie ihr normales Leben wieder zurückerhalten werden.

Diese Sorge lässt sich messen. Was eine Person ihrem Behandlungsteam über ihre Symptome und ihren Alltag berichtet, ist ein patientenberichtetes Ergebnis (Patient-Reported Outcome, PRO). Die Fragebögen, mit denen dies erfasst wird, sind patientenberichtete Ergebnismaße (Patient-Reported Outcome Measures, PROMs). Das Prinzip ist einfach: Man fragt die Person, wie sie sich fühlt, und nutzt die Antwort.

Was PROMs messen

Bei der Behandlung von Lungenkrebs dreht sich alles um Zahlen: Untersuchungsergebnisse, Blutwerte, die Lebenserwartung der Patienten. All das ist wichtig. Doch diese Zahlen sagen nichts darüber aus, ob jemand gut genug atmen kann, um zu Fuß zum Einkaufen zu gehen, ob ihn Husten um den Schlaf bringt oder ob er durch die Behandlung zu erschöpft ist, um zu arbeiten.

Das wird in einem PROM erfasst. Dabei handelt es sich um einen kurzen Fragebogen, den die betroffene Person zu ihren Symptomen und ihrem Alltag ausfüllt. Manchmal erfolgt dies auf Papier, zunehmend jedoch online, damit das Betreuungsteam Veränderungen von Woche zu Woche verfolgen und frühzeitig eingreifen kann.

Was die Leute uns sagen, was sie wollen

Als „Lung Cancer Europe“ Menschen in ganz Europa zu ihrer Versorgung befragte, kam die Lebensqualität deutlich zum Ausdruck. In unserer Umfrage „Empowering Voices“ gab jeder Dritte mit Lungenkrebs an, dass ihm die Lebensqualität wichtiger sei als die Lebensdauer, und 64 % legten auf beides gleichermaßen Wert. Fast die Hälfte war eng in Entscheidungen über ihre Versorgung eingebunden, doch nur 56 % hatten das Gefühl, gehört zu werden. Unter den Menschen mit EGFR-mutiertem Lungenkrebs gaben 90,9 % an, dass der Zugang zu Informationen äußerst wichtig sei, und nur 22,8 % erhielten alle Informationen, die sie benötigten.

Warum das Nachfragen klinische Informationen liefert

Untersuchungen von Pompili und Kollegen haben gezeigt, dass die Einschätzung der eigenen körperlichen Leistungsfähigkeit und Lebensqualität vor einer Lungenoperation Aufschluss darüber gibt, wie lange die betroffene Person danach noch lebt und wie hoch das Risiko für Komplikationen ist. Bei üblichen Fitnessuntersuchungen, Atemtests und bildgebenden Verfahren kann dies übersehen werden. Die eigene Einschätzung der betroffenen Person gibt hingegen Aufschluss darüber.

Es gibt noch weitere Belege. In einer groß angelegten Studie in den Vereinigten Staaten wurden Patienten, die wegen Krebs im fortgeschrittenen Stadium behandelt wurden, regelmäßig zu ihren Symptomen befragt, und das Team reagierte entsprechend auf ihre Angaben. Diese Gruppe lebte etwa fünf Monate länger als die Gruppe, die die übliche Versorgung erhielt. Der leitende Forscher stellte fest, dass viele neu zugelassene Krebsmedikamente einen geringeren Nutzen bieten als dies, dabei aber weitaus höhere Kosten verursachen.

Eine im Jahr 2025 veröffentlichte Übersichtsarbeit – die erste, die diese Erkenntnisse speziell für Lungenkrebs zusammenfasste – kam zu demselben Ergebnis. Das Nachfragen nach Symptomen und das Ergreifen entsprechender Maßnahmen verbesserten die Lebensqualität und deuteten zudem auf einen Überlebensvorteil hin. Bei der Bewertung des Ausmaßes des Effekts ist Vorsicht geboten, da die Studien klein und sehr unterschiedlich waren. Die Tendenz war jedoch einheitlich.

Wollen die Leute Fragebögen ausfüllen?

Häufig wird befürchtet, dass Fragebögen eine Belastung darstellen und dass die Menschen sie lieber nicht ausfüllen würden. Untersuchungen von Forschern haben jedoch gezeigt, dass die meisten Menschen sie schätzen. Das Ausfüllen der Fragen bietet den Menschen die Möglichkeit, Themen gegenüber ihrem Arzt anzusprechen, nach denen bisher niemand direkt gefragt hatte.

Was noch nicht erfasst wurde

Selbst wenn Symptome erfasst werden, bleibt vieles unberücksichtigt.

Verträglichkeit. Nicht die medizinische Auflistung der Nebenwirkungen, sondern wie es sich anfühlt, Tag für Tag mit diesen Nebenwirkungen zu leben. Manche Menschen nehmen vielleicht lieber ein paar schwierige Wochen in Kauf als monatelanges leichtes Unwohlsein – und das kann nur jeder für sich selbst entscheiden.

Zeit. Die Stunden, die man damit verbringt, zu Terminen zu fahren, zu warten und sich zu Hause zu erholen. Dies wird manchmal als „Zeittoxizität“ bezeichnet und wird selten berücksichtigt.

Kosten. Die finanziellen Auswirkungen einer Diagnose, etwa in Form von Verdienstausfällen, Reisekosten und allem anderen. Der Bericht von „Lung Cancer Europe“ zur finanziellen Belastung hat dies dargelegt.

Erfahrungen von Frauen. Immer mehr jüngere Frauen erhalten eine Diagnose, oft in einem frühen Stadium, während sie berufstätig sind und Kinder betreuen. Die Thoraxonkologin Narjust Florez hat darauf hingewiesen, dass die längere Überlebenszeit durch zielgerichtete Therapien nicht mit einer entsprechenden Berücksichtigung der Lebensqualität einhergeht – von der Fruchtbarkeit über die sexuelle Gesundheit bis hin zur Pflege, die oft auf jüngere Frauen entfällt. In einer Übersichtsarbeit zur Lungenchirurgie berichteten Frauen von einer schlechteren psychischen Gesundheit nach dem Eingriff, und weniger als die Hälfte der Studien legte Ergebnisse speziell für Frauen separat vor.

Warum wird in Studien zu Lungenkrebs die Lebensqualität seltener erfasst?

Wenn PROMs nützlich sind, warum sind sie dann nicht Standard?

Lungenkrebs gehört zu den Krebsarten, bei denen die Lebensqualität in den wichtigsten Studien am seltensten angemessen erfasst wird. Eine Studie von Pompili, Florez und Kollegen aus dem Jahr 2025 untersuchte 25 Studien zu zielgerichteten Therapien und Immuntherapien bei Lungenkrebs im Frühstadium, bei denen das Ziel der Behandlung die Heilung ist. In fast der Hälfte der Fälle (48 %) wurde die Lebensqualität überhaupt nicht gemessen. Von den Studien, für die vollständige Ergebnisse vorlagen, berichteten nur 14 % über ihre Ergebnisse zur Lebensqualität. Wenn diese Angaben enthalten sind, finden sie sich oft im Anhang und nicht im Hauptteil der Veröffentlichung.

Das gleiche Muster zeigt sich auch bei einzelnen Studien. ASTRUM-005, eine groß angelegte Erstlinienstudie zum kleinzelligen Lungenkrebs im ausgedehnten Stadium, berichtete bereits 2022 über den Überlebensvorteil, legte jedoch die von den Patienten berichteten Ergebnisse erst 2024 vor; die begutachtete Veröffentlichung folgte erst 2026. Die Daten zur Lebensqualität wurden erst Jahre nach der ersten Meldung veröffentlicht.

Die Fahrtrichtung

In ganz Europa richtet sich das Augenmerk zunehmend darauf, wie in der medizinischen Versorgung erfasst wird, was Menschen mit Lungenkrebs tatsächlich erleben. Derzeit wird daran gearbeitet, sich auf gemeinsame Methoden zur Messung der Lebensqualität in vielen europäischen Ländern zu einigen. Dazu gehört auch das Projekt „EUonQoL“, das die EU-Mitgliedstaaten und assoziierte Länder, darunter das Vereinigte Königreich, umfasst und dessen Bericht für Ende 2026 vorgesehen ist. Ziel ist es, das Erfragen dieser Informationen und das Handeln entsprechend den Antworten zu einem festen Bestandteil der Versorgung zu machen und nicht nur als Zusatzmaßnahme zu betrachten.

Zählen, was uns die Leute erzählen

Wie unsere Präsidentin Debra Montague es ausdrückt, sind unsere Berichte „die Stimme der Patienten – quantifiziert und gehört“.

Wer an Lungenkrebs erkrankt ist, weiß, wie er sich fühlt und was er sich von seiner Behandlung wünscht. Dies zu erfassen und entsprechend zu handeln, ist Teil einer guten Behandlung. Der nächste Schritt besteht darin, dies zur Routine zu machen.

Quellen und weiterführende Literatur

Cecilia Pompili, Vortrag auf der Lung Cancer Europe-Konferenz, Wien, 2026.

Pompili C, Salati M, Refai M u. a. Die präoperative Lebensqualität ist ein Prädiktor für das Überleben nach einer Lungenresektion bei nicht-kleinzelligem Lungenkrebs im Stadium I. European Journal of Cardio-Thoracic Surgery. 2013;43(5):905-910.  

Salomone F, Novero G, Ciani O, Ferrara R, Servetto A, Florez N, Di Maio M, Pravettoni G, Pompili C. Bewertung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität in Studien zur Untersuchung von Tyrosinkinase-Inhibitoren oder Immun-Checkpoint-Inhibitoren bei nicht-kleinzelligem Lungenkrebs im Frühstadium. The Oncologist. 2025;30(10):oyaf339. 

Basch E, Deal AM, Dueck AC u. a. Ergebnisse zur Gesamtüberlebensrate einer Studie zur Bewertung patientenberichteter Ergebnisse bei der Symptomüberwachung während der routinemäßigen Krebsbehandlung. JAMA. 2017;318(2):197–198. 

 Xia Y, Guan X, Zhu W, Wang Y, Shi Z, He P. Wirksamkeit der Symptomüberwachung mittels elektronischer patientenberichteter Ergebnisse (ePROs) bei Patienten mit Lungenkrebs: eine systematische Übersicht und Metaanalyse. npj Digital Medicine. 2025;8.

Lung Cancer Europe, „Empowering Voices“: Wissen und Entscheidungsfindung bei Menschen, die in Europa von Lungenkrebs betroffen sind, November 2024, sowie der von Oncogene erstellte Bericht, Mai 2025.

Cheng Y. et al. ASTRUM-005: Erweiterte Nachbeobachtung und von Patienten berichtete Ergebnisse. J Clin Oncol. 2024;42(Beilage 16):8100. Die endgültige Analyse wurde im Juni 2026 in JAMA Oncology veröffentlicht, begleitet von einer Anmerkung der Redaktion von Narjust Florez, doi: 10.1001/jamaoncol.2026.1374.

 EUonQoL-Projekt