Wer gilt als Experte für Lungenkrebs?
Geoff Otterman, Aktivist im Kampf gegen Lungenkrebs, der mit ALK-positivem Lungenkrebs lebt
Das Fachwissen über Lungenkrebs stammt aus verschiedenen Quellen. Die klinische Praxis und die wissenschaftliche Forschung sind von entscheidender Bedeutung. Aber auch das Leben mit Lungenkrebs bringt Erkenntnisse mit sich, und dieses Wissen spielt eine wichtige Rolle in der Forschung, der Versorgung und bei Behandlungsentscheidungen.
Die eigene Erfahrung ist eine Form der Fachkompetenz im Bereich Lungenkrebs
Die Diagnose „Lungenkrebs“ kann einen Menschen in eine Welt führen, von der er nie gedacht hätte, dass er sie jemals kennenlernen würde.
Behandlungsentscheidungen. Biomarker-Untersuchungen. Nebenwirkungen. Termine. Zugang zu Medikamenten. Klinische Studien. Gesundheitssysteme. Arbeit. Familienleben. Finanzielle Belastungen. Unterstützung – oder deren Fehlen.
Das Erleben solcher Dinge macht niemanden zu einem Kliniker oder Wissenschaftler. Aber es vermittelt Wissen, das man durch klinische Ausbildung oder Forschung allein nicht erlangen kann.
Verschiedene Formen von Fachwissen liefern Antworten auf unterschiedliche Fragen.
Ein Kliniker versteht die medizinischen Erkenntnisse und weiß, wie man Krankheiten behandelt. Ein Forscher versteht vielleicht die Biologie von Lungenkrebs oder weiß, wie man eine Studie konzipiert. Jemand, der mit Lungenkrebs lebt, weiß, wie es tatsächlich ist, mit dieser Krankheit und ihrer Behandlung zu leben.
Für eine gute Forschung und Versorgung im Bereich Lungenkrebs sind verschiedene Fachkenntnisse erforderlich.
Bei der Aufklärungsarbeit zum Thema Lungenkrebs geht es nicht nur darum, die eigene Geschichte zu erzählen
Persönliche Erfahrungsberichte spielen in der Interessenvertretung eine wichtige Rolle. Sie können ein Thema auf eine Weise verständlich machen, wie es Statistiken manchmal nicht vermögen.
Aber Engagement kann noch viel weiter gehen.
Menschen mit eigener Betroffenheit können umfangreiche Kenntnisse in den Bereichen Lungenkrebsforschung, klinische Studien, Politik, Zugang zu Medikamenten, Bewertung von Gesundheitstechnologien, Gesundheitssysteme, unterstützende Versorgung oder Bedürfnisse der Gemeinschaft erwerben.
Einige arbeiten eng mit Forschern zusammen. Einige prüfen Forschungsanträge oder wirken an der Konzeption klinischer Studien mit. Andere konzentrieren sich auf politische Fragen, den Zugang zu Behandlungen, Information oder Unterstützung.
Es gibt kein einheitliches Profil eines Lungenkrebs-Aktivisten.
Entscheidend ist, dass Menschen, die von Lungenkrebs betroffen sind, nicht nur einbezogen werden sollten, um zu schildern, was ihnen widerfahren ist. Ihr Wissen und ihre Erfahrungen können einen Beitrag zur Arbeit selbst leisten.
Bei Lungenkrebs lässt sich dies bereits beobachten
Ein Beispiel hierfür sind die von Patienten berichteten Ergebnisse.
Bildgebende Untersuchungen, Blutuntersuchungen und Überlebensdaten liefern uns wichtige Erkenntnisse über die Behandlung. Sie geben jedoch keinen Aufschluss darüber, ob jemand schlafen, arbeiten, zu Fuß einkaufen gehen oder den Alltag bewältigen kann. Sie sagen uns auch nicht, welche Nebenwirkungen der Behandlung jemand als akzeptabel empfindet.
Diese Informationen stammen direkt von der Person, die an Lungenkrebs erkrankt ist.
Patientenberichtete Ergebnismaße (Patient-Reported Outcome Measures, PROMs) wandeln einen Teil dieser Erfahrungen in Informationen um, die in Forschung und Versorgung genutzt werden können. Forschungsergebnisse haben gezeigt, dass patientenberichtete Ergebnisse klinisch nützliche Informationen liefern können, doch wird die Lebensqualität in großen Lungenkrebsstudien nach wie vor uneinheitlich gemessen und dokumentiert. Lung Cancer Europe hat sich kürzlich mit den wissenschaftlichen Erkenntnissen befasst und untersucht, warum sich dies ändern muss.
Dieses Prinzip gilt nicht nur für die individuelle Betreuung.
Auf der Eröffnungskonferenz von „Lung Cancer Europe“ im Jahr 2026 in Wien trafen sich Vertreter unserer Mitgliedsorganisationen mit Klinikern, Forschern, politischen Entscheidungsträgern und Vertretern der Industrie, um die Rolle der eigenen Erfahrungen in Forschung, Politik und Versorgung zu erörtern.
Die europäische Politik räumt nun den Lebenserfahrungen eine offizielle Rolle ein
Auch auf europäischer Ebene vollzieht sich derzeit eine wichtige Veränderung.
Gemäß der EU-Verordnung über die Bewertung von Gesundheitstechnologien können Patienten, Pflegekräfte und klinische Experten als einzelne Sachverständige an gemeinsamen klinischen Bewertungen und gemeinsamen wissenschaftlichen Konsultationen mitwirken.
Im Rahmen einer gemeinsamen klinischen Bewertung können Betroffene den Entwurf des Bewertungsumfangs prüfen, einschließlich der Zielgruppe, der Behandlung, der Vergleichsgruppe und der Endpunkte, die im Rahmen der Bewertung untersucht werden sollen.
Dies ist wichtig, da gemeinsame klinische Bewertungen eine einheitliche europäische wissenschaftliche Analyse der klinischen Evidenz für neue Gesundheitstechnologien liefern. Seit Januar 2025 werden neue Krebsmedikamente diesen Bewertungen unterzogen.
Die Bewertung hat keinen Einfluss darauf, ob ein Arzneimittel in einem einzelnen Land erstattet wird oder erhältlich ist. Diese Entscheidungen werden weiterhin auf nationaler Ebene getroffen.
Doch mittlerweile nehmen Erfahrungsberichte einen festen Platz im europäischen Verfahren zur Bewertung der klinischen Evidenz ein.
Wie sieht das in der Praxis aus?
Wir haben dies bereits bei Lungenkrebs beobachtet.
Im Juli 2026 veröffentlichte die EU gemeinsame klinische Bewertungen für zwei Arzneimittel, die bei kleinzelligem Lungenkrebs im ausgedehnten Stadium eingesetzt werden: Tarlatamab und Lurbinectedin.
Eine Pflegekraft, die mit Lung Cancer Europe in Verbindung steht, lieferte schriftliche Beiträge zur Bewertung von Lurbinectedin. Damit flossen neben den bei der Bewertung berücksichtigten klinischen Erkenntnissen auch Erfahrungen aus der Praxis ein.
Dies ist ein praktisches Beispiel dafür, wie eine sinnvolle Einbindung aussehen kann.
Von den pflegenden Angehörigen wurde nicht einfach nur verlangt, ihre Geschichte zu erzählen. Sie trugen mit ihrem Wissen zu einer europaweiten Bewertung einer Lungenkrebsbehandlung bei.
Verschiedene Fürsprecher bringen unterschiedliches Fachwissen mit.
Erfahrungen sind nicht alle gleich.
Jemand, bei dem in jungen Jahren Lungenkrebs diagnostiziert wurde, hat möglicherweise ein Gespür für Lücken in Bezug auf Fruchtbarkeit, Beruf, Familienleben oder Unterstützung, die anderswo weniger sichtbar sind.
Jemand, der jahrelang mit Forschern zusammengearbeitet hat, kann sich fundierte Kenntnisse über klinische Studien und die Forschung im Bereich Lungenkrebs aneignen.
Andere kennen sich vielleicht mit den nationalen Erstattungssystemen, Ungleichheiten beim Zugang zur Behandlung, den Vorsorgerichtlinien, der unterstützenden Versorgung oder den Bedürfnissen einer bestimmten Lungenkrebs-Patientengruppe aus.
Pflegekräfte und Familienangehörige können wiederum eine andere Perspektive einbringen.
Wir sollten nicht erwarten, dass eine einzige Person alle Erfahrungen mit Lungenkrebs repräsentiert.
Eine sinnvolle Einbindung bedeutet, Personen zu finden, die über die für die jeweilige Fragestellung relevanten Erfahrungen und Kenntnisse verfügen.
Die Einbindung muss früh genug erfolgen, damit sie etwas bewirkt
Es macht wenig Sinn, jemanden nach seiner Meinung zu fragen, wenn die wichtigen Entscheidungen bereits getroffen wurden.
Wenn Erfahrungen aus der Praxis dazu beitragen sollen, ein Forschungsprojekt, eine Studie, eine politische Maßnahme oder eine Dienstleistung zu verbessern, müssen die Menschen die Möglichkeit haben, sich einzubringen, solange noch Einflussmöglichkeiten bestehen.
Das könnte bedeuten, Forschern dabei zu helfen, zu entscheiden, welche Fragen sie untersuchen sollen.
Das könnte bedeuten, dass man bereits vor Beginn der Rekrutierung an der Konzeption einer klinischen Studie mitwirkt.
Das könnte bedeuten, dass man die Ergebnisse ermittelt, die für Menschen mit Lungenkrebs tatsächlich von Bedeutung sind.
Oder es könnte bedeuten, zur Bewertung einer neuen Behandlungsmethode beizutragen.
Die genaue Rolle mag sich unterscheiden. Das Prinzip bleibt jedoch dasselbe.
Lungenkrebs erfordert unterschiedliche Fachkenntnisse
Lungenkrebs hat sich enorm verändert.
Die Wissenschaft wird immer komplexer. Die Behandlung wird zunehmend individuell angepasst. Entscheidungen über den Zugang erfolgen im Rahmen komplizierter nationaler und europäischer Systeme.
Um diese Herausforderungen zu bewältigen, ist klinisches und wissenschaftliches Fachwissen erforderlich.
Außerdem erfordert es das Wissen darüber, was geschieht, wenn Forschung, Behandlungsmethoden und Gesundheitssysteme auf das reale Leben treffen.
Bei Lung Cancer Europe lautet eine unserer Kernbotschaften, dass Betroffene als Partner in Wissenschaft und Innovation einbezogen werden sollten, unter anderem bei der Konzeption klinischer Studien und der Entwicklung innovativer Behandlungswege. Unsere Charta fordert zudem gemeinsame Entscheidungsfindung, klare Kommunikation und einen gerechten Zugang zur Versorgung in ganz Europa.
Denn wenn wir fragen , wer als Experte für Lungenkrebs gilt, sollten persönliche Erfahrungen Teil der Antwort sein.
Quellen und weiterführende Literatur
Lungenkrebs Europa
Von Patienten berichtete Ergebnisse: Menschen mit Lungenkrebs fragen, wie es ihnen gehtNeue Therapien für kleinzelligen Lungenkrebs in EuropaBerichte zur Konferenz „Lung Cancer Europe 2026“Europäische Politik
Europäische Kommission: Überblick über die Bewertung von Gesundheitstechnologien in der EUEuropäische Kommission: Gemeinsame klinische BewertungenEuropäische Kommission: Wie Patienten, Pflegekräfte und klinische Experten in die HTA der EU einbezogen werden könnenWeiterführende Literatur
Monge-Montero, C. Von der Patientenvertretung zur Vertretung aus eigener Erfahrung. OncoDaily, 2026.